후기: "우리 아이는 다운증후군이 있어요"

나는 결코 아이를 낳는 타입이 아니었다. 나는 여행자의 정도였습니다.경험과 지적 만남을 갈망하여 기사와 책을 썼고 꽤 정기적으로 사랑에 빠졌고 유아의 소화관은 내 지평선 풍경의 일부가 아니었습니다. 소외, 반복되는 "아어" 및 유죄 퇴장 금지. 아이가 없어, 제발! 나는 실수로 내가 정말로 사랑했던 그리스인을 임신했지만 Eurydice가 태어난 직후에 그의 나라로 돌아와서 우리에게 차가운 담배 냄새만을 남겼습니다. 그는 자신의 딸을 알아보지 못했습니다. 이 위대한 청소년 바실리스는 틀림없이 나와 함께 진리의 길을 가고 싶어 하지 않았을 것입니다. 에우리디케는 태어날 때 우리와 같은 23쌍의 염색체가 아니라 23쌍 반을 갖고 있었기 때문입니다. 사실, 다운 증후군을 가진 사람들은 여분의 반쪽 쌍의 염색체를 가지고 있습니다. 제가 이야기하고 싶은 것은 이 작은 추가 부분입니다. 왜냐하면 저에게는 그것이 더 좋은 부분, 훨씬 더, 더 많은 부분이기 때문입니다.

내 딸은 처음으로 그녀의 에너지를 나에게 보냈습니다. 그녀는 몇 달 동안 그녀를 비명을 지르게 만들었습니다., 도시에서 끝없는 유모차 타기와 나들이를 요구합니다. 을위한 자려고, 나는 운전을 하고 있었다. 운전하면서 머리속으로 썼습니다. 내 주사위와 부처가 태어날 때 내가 그녀를 위해 계획한 어린 소녀의 의상에 비해 너무 통통한 형태로 나에게서 영감을 받을까 두려웠던 나는, 그 반대의 사실을 발견했습니다. 마음이 경주하고 있었다. 나는 미래가 두려웠고, 그것이 사실이며, 우리의 논의가 끝나는 날이 올까 두려웠습니다. 그러나 아주 빨리, 나는 그것이 어떤 경우에도 내 작업을 방해하지 않는다는 것을 인정해야 했습니다. 그것은 그가 더 나은 기능을 할 수 있게 해주기도 했습니다. 더 정확하게, 더 진심으로. 딸아이에게 많은 걸 보여주고 여행에 데려가고 싶었다. 재정 상태가 좋지 않았지만 공동의 추진력이 필요하다고 느꼈습니다. 이 기간 동안 우리는 때로는 위험을 무릅쓰고도 서로 알아가기를 그치지 않았습니다. 나는 돈과 안전이 없었고 때때로 이상한 호스트를 만났고 몇 번의 도피 후에 크레타 섬으로 돌아가기로 결정했습니다. 이미 알고 있던 바실리스와 다시 불을 붙이고 싶다는 생각은 저와는 거리가 멀었지만, 바실리스의 가족이 물질적 지원을 할 수 있을지 알고 싶었습니다. 아아, 그에게 너무 겁을 먹은 그의 여동생과 그의 어머니는 가능한 한 우리를 피했습니다. 그에 관해서는, 그는 작은 아이와 화해를 거부했고, 해변에서 내가 그에게 준 약속을 무시하고 더 선호했습니다. 그는 나에게 고백했습니다, 그의 개와 산책 ... 그럼에도 불구하고 나는 '나에게 요청한 것 : DNA 테스트. 실제로, 그에게는 다운 증후군을 앓는 아이를 낳을 수 있다는 것이 거의 불가능해 보였습니다. 판결이 나왔습니다. Vasilis는 실제로 Eurydice의 아버지였지만 그의 태도는 바뀌지 않았습니다. 그럼에도 불구하고 나는 여기까지 크레타의 하니아에 오게 되어 기뻤다. 다이스의 선조들이 태어난 곳, 그들이 살았던 곳, 그 고대의 돌과 그 바람. XNUMX주의 체류는 그에게 아버지를 제공하지 않았지만 우리의 유대를 더욱 강화했습니다. 저녁에는 테라스에서 세이지와 타임의 향기를 들이마시며 달에게 굿나잇을 보내는 것을 좋아했습니다.

이 따뜻한 향기는 겨우 보육원에 들어갈 때 금세 잊어 버렸고 Eurydice는 백혈병에 걸렸습니다. 충격 치료가 시작되어야 했을 때, 아버지는 우리를 로스앤젤레스에 있는 병원에 입원시키고 작은 아이를 건강 보험에 등록하도록 주선했습니다. 반짝이는 색 옷을 입은 내 딸은 카테터와 튜브로 덮여있었습니다. 나와 함께(적합한 골수 기증자가 될 수 있는지 물은 그녀의 아버지는 내가 포기하고 그녀를 구하기 위해 아무것도 하지 말라고 제안했다), Dice는 모든 종류의 끔찍한 치료를 용기로 견뎌냈습니다. . 그녀를 잃기 위해 필사적으로 나는 모든 짧은 휴가를 사용하여 밖으로 달려나가 그녀를 즐겁게 할 수 있는 모든 것을 제공했습니다. 나는 그녀의 아프고 작은 몸으로 재빨리 돌아왔고 간호사들이 에우리디케가 그들의 "행복의 화살"이었다고 말하는 것을 들었습니다.과거에 대한 향수나 미래에 대한 약속에 익숙한 사람들에게 가장 큰 영향을 미치는 것은 아마도 현재를 살아가는 그의 방식일 것입니다. 반면에 Eurydice는 그 순간을 보고 기뻐했습니다. 선의, 기쁨과 공감 능력, 이것이 내 딸의 재능입니다. 그리고 내가 항상 존경해 온 철학자도 이 분야에서 그녀와 경쟁할 수 없었습니다. 우리 둘은 이 병실에 XNUMX개월 동안 갇혀 있고 기계의 소음을 견디는 위업을 해냈습니다. 나는 딸이 절대 멀리해야 할 박테리아와 숨바꼭질을 하며 딸을 즐겁게 하는 방법을 알아냈습니다. 창가에 앉아 하늘과 나무와 차와 진흙과 이야기를 나눴다. 우리는 생각에 그 하얀 리노 방에서 탈출했습니다. 함께 생각하는 것이 불가능하지 않다는 증거였다.. 밖에 나갈 수 있는 그날까지 옆집 공터로 달려가 손으로 땅을 맛본다. 지켜봐야 하는 상황인데도 암은 사라졌습니다.

우리는 파리로 돌아왔다. 착륙은 쉽지 않았다. 우리가 도착했을 때 건물 관리인이 나를 넘어뜨렸다. 2년 반에 Eurydice는 아직 일을 하고 있지 않다는 사실을 알고 그녀를 전문 기관에 배치하라고 조언했습니다. 그 직후 장애를 인정하기 위해 파일을 정리하던 중 가방을 도난당했습니다. 간절한 마음이 들었지만 몇 주 후 이 파일을 도난당해서 보낼 수 없었을 때 승인을 받았습니다. 따라서 도둑이 나를 위해 파일을 게시했습니다. 나는 이 운명의 신호를 선물로 받았다. 나의 작은 Eurydice는 3살이 될 때까지 걷고, 6살이 될 때까지 내가 당신을 사랑한다고 말해주기를 기다렸습니다. 그녀가 방금 손을 다쳤고 내가 서둘러 붕대를 감았을 때 그녀는 놓아주었습니다. 사랑해요. 그녀의 걷기 취향과 그녀의 광적인 움직임은 때때로 무서운 묘기나 도피로 이어지지만, 저는 항상 이 즐거운 푸가의 끝에서 그녀를 찾습니다. 이것이 그녀가 원하는 것, 깊은 곳에서 우리의 재회입니까?

"적절한" 구조를 찾는 것이 도전이었기 때문에 학교는 또 다른 물고기 주전자였습니다.장애를 가진 우리 아이가 있을 곳이 없었고 운 좋게도 그 학교에 입학 허가를 받은 학교와 우리 두 명의 화려한 사람들을 수용할 수 있는 곳에서 멀지 않은 작은 스튜디오를 찾았습니다. 그런 다음 아버지의 죽음을 직시해야 했고 그곳에서 에우리디케는 내가 아버지에게 시간을 내어 읽어 줬으면 하는 "피노키오" 책을 읽어주는 것을 들으며 내게 길을 보여주었다. 피노키오는 다른 사람들과 같은 어린 소년이 되고 싶었고 말년에 그렇게 되었지만, 그의 삶은 그의 차이에 달려 있습니다. 제 딸에게도 할 이야기가 있습니다. 그의 여분의 염색체는 우리에게서 아무 것도 빼앗지 않았습니다. 그것은 내가 더 잘 생각하고, 더 잘 사랑하고, 더 빨리 움직일 수 있게 해주었다. 그녀 덕분에 저는 다음과 같이 확신합니다. “운이 마침내 우리에게 미소를 지을 때까지 기다리지 않고 이 믿음을 버리고 끝까지 안심할 때 우리가 만드는 것입니다. 마취, 그에 따른 최선은 아직 오지 않았습니다.” "