내용
Eglantine Eméyé: "Samy는 다른 아이들과 같은 아이가 아닙니다."
/ 그의 탄생
당신은 아주 잘 생겼고, 많이 자고, 매우 침착하고, 사람들에게 자신이 배고프다는 것을 알릴 정도로만 턱을 괴고 있는 아름다운 아기입니다. 나는 당신이 완벽하다고 생각합니다. 가끔 노리개를 입에 물고 노는 척 하고 벗는 척 하다가 갑자기 얼굴에 멋진 미소가 떠오릅니다. 자랑스럽습니다. 이미 유머 감각이 뛰어나신 것 같습니다! 그러나 대부분의 경우 아무 것도 하지 않습니다.
/ 의심
당신은 생후 XNUMX개월이고 아주 부드러운 헝겊 인형입니다. 당신은 여전히 머리를 잡을 수 없습니다. 무릎에 엉덩이를 대고 앉으려고 하면 손이 배를 받쳐주니 온몸이 움츠러든다. 톤이 없습니다. 나는 이미 신경 쓰지 않는 것 같은 소아과 의사에게 그것을 지적했습니다. 제가 너무 참을성이 없는 것 같습니다. (...) 당신은 XNUMX개월 동안 아무것도 하지 않고 있습니다. 심각하게 고민하기 시작합니다. 특히 말을 잘 안 하는 조부모님이 “자극이 부족한 건 아닐까, 너무 침착해”라며 도전하고 상처를 주는 말을 하시니까 어머니가 말씀하십니다. "그는 정말 귀엽고, 조금 느리고, 부드러우면서도 정말 귀엽다"고 아버지는 모든 미소를 지으셨습니다.
/ 진단”
새미. 내 아들. 내 작은 것. 그는 다른 사람들과 같은 아이가 아닙니다. 그것은 확실합니다. 불과 몇 개월 만에 발견된 뇌졸중, 간질, 느린 뇌, 그리고 그것이 우리가 아는 전부입니다. 나에게 그는 자폐증이다. 나는 Francis Perrin이 그랬던 것처럼 일부 사람들이 프랑스로 수입하는 데 성공한 새로운 프로그램을 따를 것입니다. ABA, Teach, Pecs, Samy를 도울 수 있는 모든 것, 제가 하겠습니다.
/ 그의 형 마르코
당신은 Samy가 당신의 삶에 도착했을 때 세 살이었고, 다른 큰 형처럼 그를 기다리고 질투했지만 그의 어머니가 그에게 말하는 것을 믿고 싶어하는 형제는 때때로 우리가 논쟁을 벌이는 놀이 친구이지만 그는 여전히 평생 친구. 그리고 그 중 아무 일도 일어나지 않았습니다.
밖에서는 많은 상황을 복잡하게 만듭니다. "걱정 마, 정상이야, 그는 자폐증이야, 머리에 병이 있어." 우리를 보는 사람들에게 무뚝뚝하게 발표합니까? . 하지만 유머가 풍부하기 때문에 유머를 사용하여 나에게 말할 수도 있습니다. .. 꺄아아악!” "
(…) 이번 여름은 Samy의 XNUMX년입니다. 마르코는 열정적이다. 파티하자, 엄마?
– 엄마에게 말씀하세요. 새미의 생일이 몇 시에 됩니까?
– 오늘 밤 저녁 식사, 의심의 여지가 없습니다. 왜요 ?
– 아 그래서 ... 그럼 오늘 밤까지 기다려야합니다.
- 뭘 기다리는거야 ? 나는 묻는다
- 그럼 그가 변경하자! 그를 낫게하십시오! 오늘 밤 그는 두 살이 될 것이므로 더 이상 아기가되지 않을 것입니다. 알다시피, 그것은 아기가 될 것이므로 걷고 웃을 것이고 마침내 그와 놀 수 있습니다! 마르코는 장엄한 천진함으로 나에게 대답한다.
나는 그에게 부드럽게 미소를 지으며 그에게 다가갑니다. 나는 감히 그의 꿈을 너무 명확하게 깨뜨릴 수 없습니다.
/ 힘든 밤
Samy는 밤에 큰 발작을 일으키고 자신에게 너무 폭력적입니다. 그의 피 묻은 뺨은 더 이상 치유할 시간이 없습니다. 그리고 나는 더 이상 그가 자해하는 것을 막기 위해 밤새도록 그와 싸울 힘이 없습니다. 추가 약품에 대한 아이디어를 거부했기 때문에 캐미솔을 디자인하기로 결정했습니다. 이 조합은 내가 가진 최고의 아이디어 중 하나입니다. 벨크로 스트랩을 부착한 후 처음 착용했을 때 너무 꽉 조였다는 생각이 들었습니다. 그는 완벽하게 괜찮아 보였고, 그의 눈은 평온하고, 행복했습니다. 나는 그의 몸 아래에 있던 그의 근육이 이완되는 것을 느꼈습니다. 그 다음날 밤은 별로 좋지 않았지만 Samy는 덜 비명을 지르며 자해할 수 없었습니다. 그러나 밤은 우리 둘 모두에게 훨씬 좋아졌습니다. 나는 그가 자해하는 것을 막기 위해 더 이상 두 시간마다 일어나지 않았습니다 …
/ 타인의 모습
오늘 아침에 나는 Samy를 어린이집에 데려갈 것입니다. 나는 내 틈새를 만든다. 카페에 앉아 있던 두 남자가 나를 불렀다. “마드모아젤!” 장애인 배지는 어디에서 찾았습니까? 깜짝 가방에? 아니면 좋은 위치에 있는 사람을 알고 있습니까? 그래, 너처럼 예쁜 여자야! "
나는 그들의 풍자에 대한 칭찬이나 반항에 감사해야 합니까? 나는 정직을 선택합니다. 나는 돌아서서 Samy의 문을 여는 동안 그들에게 최선의 미소를 지었습니다. “안녕하세요. 아이가 태어났을 때 선물로 받았어요! 원하시면 주겠습니다. 마침내 나는 그것들을 당신에게 줍니다. 함께 가기 때문입니다. "
/ 혼합 가족
Richard는 내 미친 삶에 완벽하게 적응했습니다. 정상, 미친, 그는 조금 자신입니다. 신선한 공기의 돌풍처럼 그는 솔직한 유머, 삶의 기쁨, 때로는 공격적이지만 종종 좋은 말을 하는 것들에 대한 솔직함과 그의 에너지로 우리 삶의 불꽃을 더했습니다. 그는 도착하여 요리를 하고 Samy를 품에 안고 무엇보다도 Marco가 결국 어깨에 짊어진 무게를 가볍게 할 수 있도록 합니다. 그리고 Richard에게는 나와 같은 또래의 딸인 Marie가 있습니다. 두 아이는 즉시 훌륭하게 성공했습니다. 진짜 기회입니다. 그리고 어린 소녀들처럼 엄마인 그녀는 Samy가 만나자 마자 달려가 식사를 도와주고 놀게 해주겠다고 제안합니다.
/ 메르시 새미!
하지만 Samy에게는 장점이 있습니다. 그 역시 우리가 누리는 특별한 가족 생활에 참여하고 있으며, 자신의 방식으로 많은 상황에서 우리를 구해 주십니다. 그리고 그런 경우에 Marco와 나는 그에게 모든 감사를 표합니다. 예를 들어, 우리는 때때로 가게에서 Samy를 사용합니다. 그리고 줄을 피하고 모든 사람 앞에서 추월하는 것이 아니라(예, 인정합니다. 저는 그렇게 하는 것이 매우 기쁩니다. 기적적으로 Samy가 낮에 조용하고 그녀의 핸디캡 카드를 흔드는 것을 정당화할 수 없는 경우에도) 계산할 때 더 빨리 가기 위해), 때로는 누군가를 대신해 주는 즐거움을 위해. 내 작은 Samy, 우리에게 공기를 주기에 이상적입니다! 그와 함께 더 이상 접착제가없고 지하철이나 광장에서도 공간이 부족합니다. 이상하게도 우리가 어딘가에 착륙하자마자 우리 주위와 우리 자리에 공허함이 생깁니다!
Églantine Éméyé의 "칫솔 도둑", ed. Robert Laffont, 28년 2015월 3일 발행. France 2008에서 "Midi en France"의 호스트이자 Bernard Poirette와 함께 "RTL 주말"에 기자. 그녀는 XNUMX년 자폐아동을 위해 설립된 "Un pas vers la vie" 협회의 창립자이자 회장이기도 합니다.