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AFM-Téléthon의 회장 Laurence Tiennot-Herment와의 인터뷰
Telethon 2014에서 Laurence Tiennot-Herment가 우리의 질문에 답합니다.
Telethon의 28번째 판은 이번 주말에 열립니다. 새 캠페인의 주제는 무엇입니까?
로렌스 티에노-에르망(Laurence Tiennot-Herment): 이 새 판은 강조합니다 희귀병에 걸린 가족과 아이들의 일상적인 투쟁에 대해. 올해는 XNUMX명의 앰버서더 패밀리가 주목받고 있으며, 이를 통해 XNUMX개의 희귀질환을 일반인들에게 선보입니다.
우리는 의 이야기를 할 것입니다 판코니 빈혈을 앓고 있는 2살 줄리엣, 급성 백혈병과 암에 걸릴 위험이 건강한 사람보다 5배 더 높은 것이 특징인 희귀질환. 이것은 가족에게 이 발표가 있기 전에 일어나는 모든 일과 진단에 대해 이야기할 기회가 될 것입니다.
당신은 발견 할 것입니다 7세 루빈, 척수성 근위축증, 쇠약 및 진행성 신경근 질환으로 고통 근육 위축을 유발합니다. AFM은 특히 Telethon 기부가 가족의 일상적인 어려움을 어떻게 완화하고 지원하는지 설명할 것입니다.
에 3살의 Ilan은 또 다른 무언가입니다. 그는 중추신경계의 희귀병인 산필리포병을 앓고 있다. 체크하지 않으면 보행, 청결 및 언어 능력을 점차 상실할 수 있습니다. 이 특별한 경우에는 매우 드물지만 유전자 치료가 유일한 해결책입니다. AFM은 7만 유로의 기부로 연구를 도왔고, 15년 2013월 XNUMX일 Ilan은 처음으로 유전자 치료의 혜택을 받을 수 있었습니다. 이것은 아동을 대상으로 한 최초의 유전자 치료 시도입니다.
마지막으로, 현재 25세인 무나는 희귀 시력 장애인 레베르의 흑암을 앓고 있다. 그의 시야는 매우 좁다. Telethon 기부를 통해 Mouna가 낭트 대학 병원에서 참여한 유전자 치료 시험에 자금을 조달할 수 있었습니다.
작년에 대한 평가는 어떻습니까?
LTH: 올해의 결과는 매우 긍정적입니다. 인간을 대상으로 한 유전자 요법에 대한 시도가 점점 더 많아지고 있습니다. 희망은 현실입니다. 2014년에는 Telethon 덕분에 개발된 성공적인 유전자 치료 15주년을 기념하게 됩니다. 수십 명의 어린이들이 이 요법으로 치료를 받았으며 잘 지내고 있습니다. 의학 연구에 대한 큰 희망이기도 합니다.
Telethon 기간 동안 매년 거의 100억 유로가 모입니다. 이 돈은 실제로 가족을 돕기 위해 어떻게 사용됩니까?
LTH: 무엇보다도 AFM Telethon은 다음을 가능하게 합니다. 연구에 자금을 지원하고 가속화하며 수백 가지 희귀 질환에 이름을 올리십시오. 과학적 진보는 대다수의 사람들에게 유익할 뿐만 아니라 일반적인 질병에 대해서도 유전적 질병에 유익합니다. 환자와 가족을 돕고 지원하는 데 사용되는 연간 예산은 35만 유로로 추산됩니다. 전체적으로 거의 25개의 지역 서비스가 개설되었으며 Telethon 기금에 직접 의존합니다. 기부금 덕분에 일상생활에서 휠체어나 장애인의 접근과 같은 가족의 특정 필요를 구체적으로 자금을 조달할 수 있습니다.
또 다른 중요한 투자, 가족 쉼터 XNUMX개 마을 건설 프랑스에서는 가족 간병인이 숨을 쉴 수 있습니다. 총 18개의 숙박 시설이 Anger에, XNUMX개 Jura에 문을 열었습니다. 파리에서는 모금된 기금으로 접수 사무실과 전화 플랫폼을 열 수 있었습니다.
이번 신판의 이벤트는?
재판 : 올해, Garou는 파리에서 조직 된 작업의 후원자이며 Champs de Mars에서 생방송으로, 프랑스 텔레비전 TV 채널과 프랑스 전역에서 동시에 방송됩니다. 또 다른 주요 행사인 5월 XNUMX일 금요일: 그랑 를레, 메리벨에서 에펠탑까지, 축구, 바이애슬론, 패럴림픽 챔피언... 각 하강 시 Telethon에 1유로가 지급됩니다. 마지막으로 이번에는 북부 프랑스에서 살고, 자이언츠의 루트는 여행하는 캐러밴을 한데 모으고, France Télévisions 카메라는 북부의 Coudekerque-Branche를 떠나 6월 18일 토요일 오후 30시에 파리에 도착할 예정입니다. 목표는 작년과 마찬가지로 XNUMX천만 유로의 기부금을 다시 모으는 것입니다.