아기에게 장애가 있다

완벽한 아이에 대한 부모의 꿈은 장애를 알게 되면 때로 산산조각이 납니다. 그러나 오늘날에는 극복할 수 없는 것이 없습니다. 그리고 아이의 사랑 앞에서는 무엇이든 가능합니다!

다른 아이와 함께 살기

갓 태어난 작은 존재가 무엇이든, 그가 어떤 장애를 가지고 있든, 무엇보다 말하는 것은 마음입니다. 모든 어려움에도 불구하고 우리는 다음과 같은 필수 사항을 잊어서는 안 됩니다. 장애아가 최상의 환경에서 자라기 위해서는 무엇보다 부모의 사랑이 필요합니다..

태어날 때부터 보이지 않던 경증이든 중증이든, 아이의 장애는 가족에게 고통스러운 시련이며, 질병이 갑자기 알려지면 더욱 그렇습니다.

장애인 아기, 끔찍한 불의감

모든 경우에 그러면 부모는 불공평과 이해력이 부족하다는 느낌에 압도됩니다.. 그들은 자녀의 장애에 대해 죄책감을 느끼고 그것을 받아들이기가 어렵습니다. 충격이야. 어떤 사람들은 고통을 극복하기 위한 해결책을 찾아 질병을 극복하려고 노력하고, 다른 사람들은 몇 주 또는… 더 오래 그것을 숨깁니다.

Louis Mourier Hospital(Colombes)의 일반 소아과 과장인 Dr Catherine Weil-Olivier는 다음과 같이 증언합니다. 장애를 선언하고 받아들이는 데 어려움 부모에 의해:

한 어머니는 우리에게 다음과 같이 고백합니다.

고립과 고통을 돌파할 수 있기 때문에 부모를 지원하고 자신을 알리고 인정받기 위해 싸우는 많은 협회. 덕분에 같은 일상을 살아가는 가족들이 서로의 고민을 공유하고 도울 수 있다. 그들에게 연락하는 것을 망설이지 마십시오! 같은 일을 겪고 있는 다른 가족들과 연락을 취하면 소외된 이 느낌을 깨고 더 이상 무력감을 느끼지 않고 자신의 상황을 때로는 더 심각한 경우와 비교하고 상황을 바라볼 수 있습니다. 어쨌든 말하자면.

'특별상담'

"나쁜 유전자"의 보균자가 되는 것이 걱정되는 부모는 의료 유전 상담을 받을 수 있습니다. 또한 가족력이 있는 경우 일반의나 산부인과 의사가 의뢰할 수도 있습니다.

의료 유전 상담 부부를 돕습니다:

  •  장애가 있는 자녀를 가질 위험을 평가합니다.
  •  입증된 위험이 있는 경우 결정을 내리기 위해
  •  장애 아동을 매일 지원합니다.

아기의 일상 장애

일상은 때로는 부모의 진정한 투쟁으로 변합니다., 그들은 여전히 ​​너무 자주 고립되어 있습니다.

그럼에도 불구하고 어린 아들을 학교에 데려다 줄 때면 항상 웃는 얼굴을 하는 부모가 있습니다. 이것은 약간 다운 증후군인 아서의 부모의 경우입니다. 그녀의 작은 동지 중 한 사람의 어머니는 놀란다. 

Arthur의 부모는 다른 아이들처럼 자녀를 학교에 데려갈 수 있다는 것을 자랑스럽게 여기고 어린 자녀의 장애를 받아들였기 때문입니다.

Young Arthur의 중간 여주인은 다음과 같이 설명합니다.

따라서 그와 마찬가지로 귀하의 아기도 장애가 허용되는 경우 학교에 다닐 수 있으며, 필요한 경우 시설과의 합의에 따라 정상적인 학교 교육을 받을 수 있습니다. 학교 교육도 부분적일 수 있습니다. 이것은 우리가 방금 보았듯이 다운 증후군이 있는 어린 아이나 시각 또는 청각 장애로 고통받는 어린이에게 유효합니다.

장애아: 형제자매의 역할은?

Margot의 어머니 Anne Weisse는 뇌성 혈종을 갖고 태어나 아마도 장치 없이는 걷지 못할 예쁜 딸에 대해 이야기합니다.

이 예가 교화적이라면, 형제 자매가 장애 아동을 보호하는 것은 드문 일이 아닙니다., 또는 과도하게 보호합니다. 그리고 무엇이 더 정상적일 수 있습니까? 그러나 조심하십시오. 이것이 어린 형제나 큰 자매가 무시당한다는 의미는 아닙니다. Pitchoun이 엄마나 아빠의 관심과 시간을 독점하는 경향이 있다면, 가족의 다른 아이들에게 특별한 순간을 바치십시오. 그리고 그들에게 진실을 숨길 이유가 없습니다. 또한 가능한 한 빨리 상황을 이해하는 것이 좋습니다. 그들이 남동생의 핸디캡을 더 쉽게 받아들이고 그것을 부끄러워하지 않게 하는 한 가지 방법입니다.

그들이 할 수 있는 보호 역할을 보여줌으로써 그들에게도 힘을 실어주되, 물론 그들의 수준에서 그렇게 하여 그들에게 너무 무거운 짐이 되지 않도록 하십시오. 이것은 Nadine Derudder가 한 일입니다.“남편과 나는 언니인 Axelle에게 모든 것을 설명하기로 결정했습니다. 그녀의 균형에 필수적이기 때문입니다. 그녀는 모든 것을 이해하고 종종 나에게 교훈을주는 사랑스러운 작은 소녀입니다! 그녀는 그녀의 여동생을 사랑하고 그녀와 함께 놀지만 그녀의 걷는 모습을 보지 못해 속상한 것 같습니다. 모든 것이 순조롭게 진행되는 순간, 그들은 공범자이며 함께 웃는다. 때로는 인정하기가 매우 어렵더라도 차이는 풍부합니다. 

보살핌을 생각하십시오!

당신은 혼자가 아닙니다. 여러 개의 전문 조직 당신의 작은 아이를 수용하고 당신을 도울 수 있습니다. 예를 들어 다음과 같이 생각하십시오.

- 의 CAMPS(초기 의료-사회적 행동 센터) 물리 치료, 정신 운동 기술, 언어 치료 등의 다학제적 치료를 무료로 제공하며 0세에서 6세 사이의 어린이를 대상으로 합니다.

01 43 42 09 10에 대한 정보;

- 의 SESSAD(특수 교육 및 홈 케어 서비스), 가족을 지원하고 0-12-15세 아동의 학교 통합을 돕습니다. SESSAD 목록: www.sante.gouv.fr

장애 아동: 가족 결속 유지

Jérôme Lejeune Institute(파리)의 소아과 의사인 Dr Aimé Ravel은 만장일치로 승인된 접근 방식을 채택해야 한다고 주장합니다. “모든 사람이 다르게 진화하기 때문에 접근 방식은 어린이마다 다르지만 모두가 한 가지 점에 동의합니다. 가족 지원은 일찍, 이상적으로는 태어날 때부터 이루어져야 합니다.. '

나중에 그들이 나이가 들면, 장애 아동은 일반적으로 초기에 차이점을 인식합니다. 자연스럽게 남들과 비교되기 때문이다. 예를 들어 다운 증후군이 있는 어린이는 두 살 때부터 자신이 놀이 친구와 같은 일을 할 수 없다는 것을 깨달을 수 있습니다. 그리고 많은 사람들이 그것으로 고통받습니다. 그러나 이것이 반대로 아기를 외부 세계와 단절시키는 이유는 분명히 아닙니다. 다른 아이들과 접촉하는 것은 그가 소외되거나 고립된 느낌을 받지 않도록 해줄 것이며, 우리가 보았듯이 학교는 매우 유익합니다.

Robert Debré Hospital(파리)의 유전학자인 Alain Verloes 교수는 이를 완벽하게 요약하고 이 아이를 미래에 투영합니다. “이 아이의 차이와 고통에도 불구하고, 그는 또한 부모의 사랑을 느끼고 나중에 사회에서 자신의 위치가 있음을 깨닫는 행복할 수 있습니다. 아이가 자신을 받아들이고 인정받고 사랑받고 있다고 느끼도록 도와야 합니다.”.

Baby에게 너무 많은 걸 바라지 마

모든 상황에서, 무슨 수를 써서라도 아기를 과도하게 자극하는 것은 좋지 않습니다. 또는 그가 할 수 없는 일을 그에게 물어보십시오. 잊지 마세요 "정상"이라 할지라도 모든 어린이에게는 한계가 있습니다..

Nadine은 뇌성 마비로 고통받는 그녀의 작은 Clara에 대해 누구보다 잘 설명합니다. 그의 인생은 물리 치료 세션, 정형외과 ...: “나는 그녀를 사랑했지만 그녀에게서 핸디캡을 보았고 나보다 강했습니다. 그렇게 남편은 조금씩 사라져 가며 나를 미치광이로 내버려 두었다. 그런데 어느 날 산책을 하던 중 클라라의 손을 잡고 가볍게 흔들며 놀았다. 그리고 거기에서 그녀는 큰 소리로 웃기 시작했습니다 !!! 감전 같았어요! 처음으로 나는 내 아기를 보았고, 내 어린 소녀가 웃고 있었고 더 이상 그녀의 장애를 보지 못했습니다. 나는 속으로 이렇게 말했다. “웃고, 너는 내 아이고, 언니처럼 생겼고, 너무 아름다워… , 그녀를 껴안기 위해 ... "

장애아동용 장난감 파일 읽기

부모 사이에 그것에 대해 이야기하고 싶습니까? 당신의 의견을 전하기 위해, 당신의 간증을 전하기 위해? https://forum.parents.fr에서 만납니다. 

댓글을 남겨주세요.