그는 XNUMX개월 동안 호흡기 아래에 누워 죽음을 기다렸습니다. 그렇지 않으면 발생했습니다. 오늘날 그녀는 멍이 특징적인 증상을 보이는 희귀병으로 고통받는 사람들을 돕고 있습니다. – 우리의 문제에 주의를 환기시키기 위해 폴란드 도시의 거리에서 열리는 희귀 질병의 날에 우리는 행인에게 파란 입술 모양의 막대 사탕을 나누어 줄 것입니다 – Piotr Manikovski, 폴란드 폐인협회 회장은 말합니다 고혈압과 그 친구들.
의사가 귀하의 상태를 진단하는 데 얼마나 걸립니까?
- 10년 전 일이다. 저는 28살이었고 6층으로 계단을 올라갈 수 없었습니다. 옷을 입거나 씻는 것조차 저에게는 엄청난 노력이었습니다. 숨이 차고, 숨이 차고, 가슴에 따끔거림이 느껴졌다. 의사들은 빈혈, 천식, 폐색전증 및 노이로제를 의심했습니다. 진정제까지 먹었습니다. 물론 진단이 잘못되었기 때문에 도움이 되지 않았습니다. XNUMX개월 후 나는 교수를 만나러 바르샤바에 왔습니다. 폐색전증이 의심되는 Adam Torbicki는 마침내 특발성 폐고혈압 진단을 받았습니다.
이 진단이 무엇을 의미하는지 알고 계셨습니까?
– 처음에는 아닙니다. 나는 고혈압 약을 먹고 회복될 것이라고 생각했다. 폴란드에서 400명에게만 영향을 미치는 희귀병이며 치료를 받지 않으면 그 중 절반이 진단 후 XNUMX년 이내에 사망한다는 것을 인터넷에서 읽었습니다. IT 전문가로 일했습니다. 진단은 장애연금으로의 전환과 관련이 있었다. 당시 아내는 임신 XNUMX개월이었다. 나는 내 상태가 그녀에게 부담이라는 것을 알고 있었다. 불행히도 기분이 더 나빠졌고 유일한 구원은 폐 이식이라는 것이 밝혀졌습니다. 보건부는 비엔나에서 이 수술에 자금을 지원했습니다.
당신의 인생은 어떻게 바뀌었습니까?
- 목줄에 묶인 개처럼 느껴졌다. 이식 전에는 불가능했던 모든 것을 할 수 있었는데, 그 노력이 더 이상 나에게 어려운 일이 아니었기 때문입니다. 불행히도, XNUMX년 후, 불쾌감이 돌아왔습니다. 이식이 거부되었습니다.
희망을 잃었습니까?
– 완전히. XNUMX개월 동안 인공호흡기를 끼고 병원에 입원해 죽음을 기다렸습니다. 나는 의식의 섬광이 있었지만 대부분의 시간 동안 의식이 없었습니다. 나는 아침 씻기, 식사 및 약물 – 일상적인 기계 활동을 기억합니다.
질병을 극복할 수 있다는 믿음을 왜 잃었습니까?
- 이식 전 이게 최후의 수단이고 실패하면 플랜 B가 없다는 말을 들었다. 그래서 물리치료사들이 와서 내 몸을 움직이려고 했을 때, 몇 달 동안 거기 누워 있었기 때문에 더 이상 아무것도 기다리지 않았기 때문에 그것이 나에게 너무 무의미하게 보였습니다. 게다가 머리에 비닐봉지를 씌우고 목에 조여야 할 정도로 숨이 가쁘다. 그냥 끝났으면 하는 바람이었습니다.
그리고 새로운 치료의 기회가 생겼습니다...
– 나는 비엔나에서 있었던 두 번째 이식에 대한 자격이 있었습니다. 한 달 후, 나는 힘을 다해 폴란드로 돌아왔습니다.
이것이 당신을 어떻게 변화시켰습니까?
- 이식한지 XNUMX년이 되었습니다. 그러나 어쨌든 무슨 일이 일어날지는 결코 알 수 없습니다. 그래서 단기생활을 하고 있습니다. 나는 먼 계획을 세우지 않고, 돈을 쫓지 않지만, 매 순간 삶을 즐깁니다. 제 가족, 아내, 아들들은 저에게 큰 기쁨입니다. 저는 폴란드 폐고혈압 환자 및 그 친구들 협회의 활동에 참여하게 되었으며, 그 단체의 회장입니다.
폐고혈압 환자는 지원이 필요합니다 – 무엇?
– 다른 희귀질환과 마찬가지로 이 질환에 대한 사회적 지식이 전무하다. 건강한 사람은 숨을 쉴 수 없는 젊은이가 종종 멈춰서 센세이션을 일으키지 않기 위해 문자를 쓰는 척하는 것을 상상조차 할 수 없습니다. 차나 방에 타려고 일어날 때 휠체어를 사용하는 환자들도 마비가 아닌 것으로 밝혀져 센세이션을 일으켰다. 그렇기 때문에 협회는 모든 곳에서 이 질병에 대한 정보를 홍보합니다.
이 지식은 의사에게도 필요합니다 ...
– 예, 질병이 너무 늦게 진단되기 때문입니다. 그리고 오늘날 구할 수 있는 약물은 질병의 진행을 억제하기 때문에 고혈압이 신체에 큰 피해를 주기 전에 치료를 시작하는 것이 중요합니다.
협회가 겪고 있는 문제는 무엇입니까?
– 폴란드에서는 환자가 치료 프로그램에 따라 폐고혈압에 대한 약물에 접근할 수 있지만 질병이 상당한 진행 단계에 도달한 경우에만 사용할 수 있습니다. 의사들은 질병 발달의 억제가 초기 단계에서 시작되기 때문에 가능한 한 빨리 치료를 시작해야 한다고 생각합니다. 그래서 우리는 보건부 장관이 프로그램의 자격 기준을 변경하도록 설득하려고 노력하고 있습니다. 약물의 수용도 문제입니다. 이전에는 병원에서 택배로 그녀를 보낼 수 있었습니다. 오늘날에는 환자가 직접 해야 합니다. 심각한 상태에 있는 사람들에게는 끔찍한 여정입니다. 나는 Tri-City에서 Otwock으로 여행하는 아픈 여자를 알고 있습니다.
우리는 또한 많은 환자와 접촉하는 의사들이 연구를 수행하고 치료 방법을 개선할 수 있는 폐고혈압 전문 센터가 폴란드에 여러 개 있기를 바랍니다. 질환이 드물기 때문에 의사가 한두 명의 환자를 돌보면 임상 경험을 쌓기가 어렵습니다.
희귀질환의 날을 위해 무엇을 준비하셨나요?
-올해 28월 29일 바르샤바와 올해 28월 12일. Krakow, Bydgoszcz 및 Tri-City에서 우리 협회의 특별 "청색 여단"이 거리와 일부 쇼핑 센터에 나타나며 "당신이 숨이 찰 때 ..."라는 슬로건 아래 폐에 대한 교육 캠페인을 실시합니다. 고혈압. 올해 00월 XNUMX일 바르샤바에서 공연이 시작됩니다. 메트로 센트룸 앞 XNUMX-XNUMX. 관심 있는 사람이라면 누구나 Puszka Theatre의 배우들이 펼치는 질병 퇴치의 예술적 비전을 볼 수 있습니다. 캠페인 기간 동안 환자의 입이 보라색으로 변하기 때문에 캠페인의 상징인 위의 모든 도시에 교육용 리플릿과 파란색 입술 모양의 막대 사탕을 배포합니다.
폐고혈압은 폐와 심장에 영향을 미치는 진행성 치명적인 질병입니다. 폐동맥의 고혈압이 특징입니다. 폐동맥 고혈압의 사망률은 유방암과 대장암을 포함한 일부 암보다 때때로 더 높습니다. 이 심각한 질병으로 고통받는 사람들은 계단 오르기, 걷기, 옷 입기 등 일상 생활의 여러 측면에 영향을 미치므로 지원이 필요합니다. 질병의 일반적인 증상은 호흡 곤란, 파란 입술 및 피로입니다. 증상이 비특이적이어서 폐고혈압을 천식이나 다른 질병과 혼동하는 경우가 많으며 정확한 진단을 내리는 데 수개월에서 수년이 걸립니다. 폴란드에서는 400명이 이 질병으로 치료를 받습니다.
면접관: 할리나 필로니스